Giornata internazionale dell’albinismo

La parola albinismo deriva dal latino albus, che significa “bianco”. Il nome stesso della condizione descrive la caratteristica più evidente dei soggetti albini, ovvero la totale mancanza di pigmentazione nella pelle, nei peli e nei capelli, nell’iride e nella coroide – lamina del bulbo oculare.

L’albinismo è una condizione rara, ereditaria e non degenerativa, alla base della quale troviamo un’anomalia genetica congenita che conduce all’assenza o all’attività difettosa di un enzima coinvolto nella produzione della melanina, il pigmento sintetizzato a livello cellulare che conferisce la colorazione a pelle, occhi e capelli. L’albinismo è il risultato di un’ereditarietà autosomica recessiva, ovvero è necessario che entrambi i genitori siano portatori del gene anomalo per andare incontro alla possibilità che un individuo risulti affetto da questo difetto enzimatico, purtroppo associato anche a un certo numero di problemi visivi quali la fotofobia, il nistagmo e l’astigmatismo. Inoltre, la totale assenza di pigmentazione aumenta notevolmente la suscettibilità delle persone con albinismo alle ustioni solari e allo sviluppo di tumori della pelle.

 

Nel mondo 1 persona ogni 20.000 è affetta da albinismo, ma il tasso di incidenza è molto più elevato in Africa, in particolare in Tanzania, dove 1 persona ogni 1429 è albina. La mancanza di adeguata assistenza sanitaria e uno scarso livello d’istruzione hanno dato avvio, in alcune zone, alla nascita e diffusione di miti e superstizioni, secondo le quali le persone affette da albinismo sono dotate di poteri magici e le parti del loro corpo sono considerate amuleti oppure, al contrario, vengono considerate portatori di sventura e chiamati zeru zeru, termine che significa “fantasma”. Come conseguenza, tutt’oggi, gli albini africani sono oggetto di persecuzione e vittime di indescrivibili barbarie, compiute da criminali che traggono notevoli vantaggi economici dal traffico di parti mutilate del loro corpo, considerate talismani.

 

Nel marzo 2015 è stato nominato dalle Nazioni Unite il primo Esperto Indipendente sui diritti umani delle persone affette da albinismo e nello stesso anno è stato fissato il 13 giugno come data per celebrare la Giornata internazionale dell’albinismo, al fine di promuovere l’inclusione e difendere i diritti delle persone con albinismo. Nel 2017 è stato stilato un Piano Regionale d’Azione contro gli attacchi alle persone affette da albinismo, rinnovato a oggi fino al 2031: comprende iniziative e misure di sicurezza a breve e lungo termine e promuove campagne di sensibilizzazione ed educazione pubblica, affinché si possano abbattere i miti e le superstizioni causati dall’ignoranza.

 

Le conseguenze fenotipiche della patologia e i disagi che esse comportano non sono quindi gli aspetti più drammatici che si ritrovano ad affrontare le persone affette da albinismo nel mondo. Nella giornata internazionale dell’albinismo guardiamo anche oltre i nostri confini, con la consapevolezza sempre più radicata che l’educazione e l’istruzione siano la prima arma efficace nella grande lotta alle discriminazioni e alla violenza.

 

Fonti:

Cruz-Inigo AE, Ladizinski B, Sethi A. Albinism in Africa: stigma, slaughter and awareness campaigns. Dermatol Clin. 2011 Jan;29(1):79-87. doi: 10.1016/j.det.2010.08.015. PMID: 21095532.

https://www.treccani.it/enciclopedia/albinismo_(Dizionario-di-Medicina)/

https://www.europarl.europa.eu/doceo/document/TA-8-2016-0314_IT.html

https://actiononalbinism.org/