Giornata mondiale delle malattie rare 2019

Il 28 febbraio si celebra la VII giornata internazionale delle malattie rare, che ha l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica e, soprattutto, i decisori istituzionali e politici, sull’importanza delle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti, in modo tale che a questa consapevolezza corrispondano azioni concrete a sostegno di chi ne è affetto.

Una malattia è definita “rara” quando colpisce al massimo una persona ogni 2000. Si stima che le patologie rare siano più di 6000, con oltre 30 milioni di persone che ne soffrono solo in Europa e circa 300 milioni nel mondo. Possono presentarsi già dalla nascita o dall’infanzia (come nel caso della neurofibromatosi, dell’osteogenesi imperfetta o della sindrome di Rett) oppure, come accade in più della metà delle malattie rare, comparire in età adulta (come la malattia di Huntington, il morbo di Crohn e la sclerosi laterale amiotrofica).

Gli eventi della Giornata delle Malattie Rare sono organizzati da centinaia di associazioni di pazienti in tutto il mondo, che operano a livello locale. A partire dalla prima giornata delle malattie rare, celebrata nel 2008, sono stati migliaia gli eventi organizzati in tutti gli angoli del mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone.

Nel 2018 migliaia di persone si sono dipinte il viso per sostenere la ricerca sulle malattie rare con la campagna #ShowYourRare. Tra questi vi sono atleti come Stephanie Slater, campionessa paraolimpica di nuoto, politici, come l’ex primo ministro inglese David Cameron e gruppi rock, come i Pearl Jam.
Sebbene le persone con malattie rare e le loro famiglie affrontino molte difficili sfide, ogni giorno si fanno enormi progressi in campo scientifico: la cooperazione internazionale nel campo della ricerca clinica e scientifica e la condivisione delle scoperte scientifiche stanno permettendo, giorno dopo giorno, di migliorare la conoscenza di queste malattie, dando un contributo unico e importante al miglioramento della qualità della vita di chi ne è affetto.

Finanziare la ricerca sulle malattie rare significa contribuire allo sviluppo di nuove procedure diagnostiche. Significa offrire terapie mirate e innovative a persone che, in molti casi, non avrebbero nessun’altra alternativa terapeutica. Significa donare una speranza concreta a chi lotta ogni giorno.

Rare Disease Day

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