Giornata mondiale delle malattie rare 2023 #LightUpForRare
Il 29 febbraio si celebra la giornata mondiale delle malattie rare.
Questa data è stata scelta proprio perché rappresenta, a tutti gli effetti, un giorno “raro” del calendario. Tant’è che negli anni non bisestili, come il 2023, la celebrazione viene spostata al 28 febbraio.
Ma cos’è una malattia rara? Per l’Unione Europea una malattia è “rara” quando ha un’incidenza uguale o inferiore a 5 persone su 10.000. In Italia le persone affette da patologie rare sono circa 2 milioni, ma a livello globale il numero di malati raggiunge i 300 milioni, quasi il 6% della popolazione mondiale.
Le malattie rare sono molto diverse tra loro e anche l’età di insorgenza può variare. Oggi si contano fino a 8.000 patologie rare e nel 50-75% dei casi i soggetti colpiti sono bambini. La maggior parte delle volte la malattia ha origine genetica, ma nel 20% dei casi sono coinvolti anche altri fattori, come l’ambiente e l’alimentazione.
Ma perché è importante celebrare la giornata mondiale delle malattie rare? L’evento è nato per creare una community che lavori per accrescere la consapevolezza su queste patologie, perché è necessario favorire un trattamento equo, un corretto accesso alle diagnosi e promuovere l’integrazione sociale delle persone affette da queste condizioni. La scarsa incidenza e le specifiche caratteristiche di ogni patologia sono infatti causa di difficoltà nell’accuratezza e nella tempistica delle diagnosi, ma anche nella ricerca di una cura. Spesso queste patologie si presentano come croniche e invalidanti e comportano costi economico-sociali particolarmente elevati, esponendo i pazienti e le loro famiglie a un maggior rischio di povertà.
Fin dalla prima edizione l’Italia ha sempre promosso la giornata mondiale delle malattie rare proponendo numerose iniziative su tutto il territorio nazionale: maratone, flash-mob, concerti jazz e perfino eventi di alta cucina. Nel 2019, infatti, alcuni chef di haute cuisine sono scesi in campo per la giornata mondiale delle malattie rare contribuendo a sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema. Come? Preparando piatti prelibati realizzati solo con ingredienti rari, appositamente per questo importante evento.
Anche quest’anno le iniziative saranno coinvolgenti. Puoi contribuire alla giornata mondiale delle malattie rare partecipando alla campagna globale #shareyourcolours e #LightUpForRare, condividendo i tuoi colori per dare sostegno alla community. Per farlo, illumina o decora la tua casa con i colori della giornata delle malattie rare, scatta una foto e utilizza i filtri che troverai sul sito dell’evento per condividerla sui social, senza dimenticare l’hashtag #rarediseaseday! Cosa aspetti? Partecipa anche tu alla Global Chain of Lights e condividi i tuoi colori!
Per maggiori informazioni visita il sito ufficiale della giornata mondiale delle malattie rare, dove troverai tutte le iniziative proposte e gli strumenti utili per supportare l’evento illuminando la tua casa!
28/02/2023