Giornata mondiale delle malattie rare
Anche quest’anno, nonostante le limitazioni imposte dalla pandemia, il 28 febbraio si celebra la XIV edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, un evento che mira a sensibilizzare il pubblico, ma anche i policy makers e i ricercatori, e a dare voce a 300 milioni di persone in tutto il mondo che convivono con una malattia rara.
Le malattie rare sono quelle patologie che, rispetto alla popolazione generale, hanno una prevalenza inferiore a una certa soglia. Nell’Unione Europea, tale soglia è fissata allo 0,5%, ovvero 5 casi su 10.000 persone. Solo in Italia ci sono circa 2 milioni di malati rari, di cui il 70% costituito da pazienti in età pediatrica. Spesso di natura cronica, le malattie rare diminuiscono il tasso e la qualità della vita, gravando in maniera significativa sui pazienti e sui loro familiari.
Il COVID-19 ha reso sempre più evidenti le criticità dei malati rari. Nel biennio 2020-2021, tutte le risorse economiche e organizzative sono state e saranno concentrate nella lotta alla pandemia, mettendo in secondo piano le altre patologie. Per le malattie rare, ciò significa perdere ancora di più la visibilità conquistata con fatica nell’ultimo decennio.
Affinché nessun malato venga lasciato indietro, EURORDIS, associazione non governativa che si occupa di dare una voce ai malati rari, quest’anno propone una settimana ricca di iniziative in formato digitale:
- Conferenza finale Rare 2030 – Martedì 23 febbraio 2021
Per presentare davanti al parlamento europeo Rare 2030 uno studio previsionale che raccoglie informazioni da pazienti, medici ed esperti del settore, per proporre i cambiamenti nelle policy che dovranno avvenire nei prossimi 10 anni e che avranno un impatto significativo nella vita delle persone affette da malattie rare in Europa.
- Premi Black Pearl Eurordis – Mercoledì 24 febbraio 2021, 17:00 -19:00
I Black Pearl awards sono premi che da 10 anni vengono assegnati a individui e associazioni che si sono distinte per il supporto fornito alla comunità di malati rari. L’evento consiste in un webinar con uno spettacolo interattivo e un momento di celebrazione, ed è rivolto ai pazienti, ai loro familiari e a tutti coloro che lavorano in questo campo o vogliono saperne di più.
https://blackpearl.eurordis.org/
- Giornata delle malattie rare – Domenica 28 febbraio 2021
In questa data vengono ospitate una serie di iniziative per aumentare la consapevolezza e la visibilità delle malattie rare, con la collaborazione di 60 federazioni nazionali di associazioni di pazienti da tutto il mondo e con pazienti provenienti da più di 100 paesi, che condividono le proprie storie.
https://www.rarediseaseday.org/
Inoltre, sempre il 28 febbraio, si tiene l’VIII edizione del Premio OMAR per la Comunicazione sulle Malattie e i Tumori Rari, ideato da Osservatorio delle Malattie Rare, con la collaborazione di Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Fondazione Telethon, Orphanet Italia e UNIAMO FIMR Onlus – Federazione italiana malattie rare, per premiare chi si è distinto nel campo della comunicazione (non solo in formato scritto, ma anche per mezzo di pittura, fotografia, video) volta a sensibilizzare sul tema delle patologie e dei tumori rari.
https://www.premiomalattierare.it/
Bibliografia:
https://www.rarediseaseday.org/article/what-is-rare-disease-day
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare
https://www.eurordis.org/it/malattie-rare
25/02/2021